كان ابن دانا بيرس وبرودي فيرش يبلغ من العمر ستة أشهر تقريبًا عندما بدأ الطفل السعيد والمرح يفقد قدرته على تحريك جسده بطرق أساسية ، مثل رفع رأسه أثناء الاستلقاء.
بعد عدة أشهر ، في Boxing Day ، علمت الأسرة أن كيفن فيرتش ولد مصابًا باضطراب وراثي نادر ضمور العضلات الشوكي من النوع 2 ، أو SMA2.
قالت بيرس عبر الهاتف من منزل عائلتها في بيكواكاناجان في First Nation ، بالقرب من Golden Lake ، أونتاريو:
“لم يسمع أحد منا بهذا المرض من قبل. هذا هو طفلنا الأول وكلاهما من الحفيد الأول لوالدينا ، لذا فهو امرصعب جدًا بالنسبة لنا جميعًا”. .
بدون علاج ، يزداد SMA2 سوءًا بمرور الوقت ، مما يجعل الأطفال غير قادرين على الوقوف أو المشي ، ويمكن أن يجعل الأكل والتنفس صعبًا. يؤثر SMA على واحد من كل 10000 طفل.
لم يتمكن ابن بيرس من المشي أو الزحف حتى الآن بسبب الاضطراب ، لكن الأسرة تأمل أنه مع العلاج ، الذي يمكن أن يصل إلى ملايين الدولارات ، ستتاح له فرصة الحفاظ على قوة العضلات التي لديه وتجنبها الجوانب الأكثر ضعفًا في SMA.
ترشيحات اليانصيب:
في ليلة رأس السنة الجديدة ، علمت عائلة كيفن أنه مرشح لاثنين من العلاجات الجينية لـ SMA.
الأول هو Spinraza ، الذي تصنعه Biogen ، والذي يتم إعطاؤه من خلال البزل الشوكي أربع مرات خلال الشهرين الأولين ، ثم مرة واحدة كل أربعة أشهر لبقية حياة المريض.
سيغطي برنامج الوصول الاستثنائي في أونتاريو العلاج الذي يكلف أكثر من 700000 دولار للسنة الأولى..
إذا نجح العلاج ، ستدفع المقاطعة أيضًا ثمن الأدوية المطلوبة ، والتي تكلف أكثر من 350 ألف دولار سنويًا ، وفقًا لأسعار 2019.
قالت بيرس إنه من غير الواضح ما إذا كانت هذه التغطية ستستمر بالنسبة لكيفن بمجرد بلوغه 18 عامًا.
العلاج الجيني الآخر ، الذي تعتبره الأسرة أفضل أمل لكيفن في حياة طبيعية ، هو Zolgensma ، وهو دواء يجب إعطاؤه مرة واحدة فقط عن طريق الوريد بتكلفة 2.8 مليون دولار لمرة واحدة.
ويجب إعطاء الجرعة قبل أن يبلغ الطفل سن الثانية.
قالت بيرس: “إنه جنون للغاية. يمكن أن ينقذ حياة طفل ، ويجبرون العائلات على دفع 2.8 مليون دولار لعلاج طفلهم”.
حتى منتصف ديسمبر ، كان كيفن مرشحًا للحصول على جرعة مجانية من الدواء ، ولكن نظرًا لأن وزارة الصحة الكندية وافقت على الدواء في 16 ديسمبر 2020 ، فقد المرضى في كندا الوصول إلى برنامج الوصول المُدار لشركة الأدوية.
وذلك وفقًا لمتحدث باسم لصالح شركة Novartis Pharmaceuticals Canada ، صناع Zolgensma.
يوفر برنامج اليانصيب 100 جرعة من Zolgensma مجانًا للأطفال المؤهلين في البلدان التي لم تتم الموافقة على العلاج فيها بعد.
وقالت شركة تصنيع الأدوية إن نوفارتيس والتحالف الصيدلاني الكندي عمومًا (pCPA) تجريان مناقشات للسماح للمقاطعات والأقاليم بتعويض المرضى عن Zolgensma على أساس كل حالة على حدة حتى تكتمل مفاوضات السعر والتغطية الرسمية.
هذا يعني أن كيفن ومرضى SMA الآخرين مثله في حالة من النسيان حاليًا.
من جانبها ، قالت اتفاقية السلام الشامل إن الأمر متروك للمحافظات في نهاية المطاف لتقرير ما إذا كانت ستغطي زولجينسما في غضون ذلك.
الوقت يمر بسرعه:
كيفن ، البالغ من العمر الآن 14 شهرًا ، أمامه 10 أشهر قبل أن يصبح كبيرًا في السن لتلقي العلاج لمرة واحدة. بدون مسار واضح لجرعة مجانية ، تحاول عائلة كيفن جمع 2.8 مليون دولار.
وقالت بيرس: “كلانا مجرد عامل في الحد الأدنى للأجور وليس لهما مزايا ، وتحاول عائلتنا جميعًا المساعدة بقدر ما تستطيع ، لكننا جميعًا لا نستطيع جمع 2.8 مليون دولار”.
تعمل بيرس ، البالغة من العمر 20 عامًا ، بدوام جزئي كمدبرة منزل في أحد الفنادق ، بينما قوم فيرش ، البالغ من العمر 22 عامًا ، بجمع القمامة وصيانة الشوارع كموظف أشغال عامة في المحمية.
تتواصل جيسيكا فيرش ، جدة كيفن ، مع رئيس ومجلس بيكواكاناجان لمعرفة كيف يمكنهم دعم الأسرة.
بدأت الأسرة صفحة GoFundMe التي جمعت حتى يوم الأربعاء 31000 دولار ، وتنظم أيضًا مزادًا وجمع التبرعات.
مثل الأطفال الآخرين الذين يعانون من ضمور العضلات الشوكي ، لم تتأثر شخصية كيفن ونموه العقلي بالاضطراب الذي يضعف عضلاته ويؤدي في النهاية إلى تكسيرها.
قالت بيرس إنه يقول الكثير من الكلمات ، ويحب ركوب زلاجته ، ويبتسم ويضحك ، ويشير إلى أشياء حول المنزل.
“لا يزال مجرد أسعد فتى”. “إنه لا يزال مجرد أذكى صبي صغير.”
اقرأ أيضًا في هاشتاج بالعربي:
أكد الكونجرس رسمياً فوز بايدن الرئاسي وسط الفوضى في مبنى الكابيتول الأمريكي
يمكنك التطوع لتصبح “ملاكًا ثلجيًا” لجيرانك بتجريف الثلج لهم في لفته لطيفة منك
تطلب منك شرطة أونتاريو التوقف عن الاتصال برقم 911 بعد مئات المكالمات في 5 أيام
لقد انتهى بالفعل حظر كندا على الرحلات الجوية من المملكة المتحدة وهذا هو السبب
